„Ich muss mein Kind nicht mehr zum Psychologen bringen...“

„...ich wurde selbst zu einem“, sagt Daniela Bololoi, Mutter eines autistischen Kindes

Samstag, 15. August 2015

Kann man die Zeichen autistischer Störungen bei Kindern frühzeitig erkennen? Gibt es eine Möglichkeit, den Rückstand irgendwann vollständig aufzuholen? Wie lange bleibt die Diagnose bestehen - gibt es auch später im Leben noch Therapiebedarf? Kann man bei den Betroffenen im höheren Alter Unterschiede im Vergleich zu anderen spüren, was das Verhalten anbelangt? Daniela Bololoi erfuhr vor ein paar Jahren, dass ihr Kind, Mălin, mit einer der zahlreichen Formen der Autismus-Spektrum-Störung (ASS) diagnostiziert wurde. Sie gründete einen Verein namens HelpMalin, um sich für ihren Sohn bestmöglich einzusetzen. Die Organisation heißt jetzt Helpautism, hat 45 Angestellte - 35 davon sind Therapeuten. Allein in diesem Jahr wurden 200 Kinder behandelt und ungefähr 350 Eltern beraten. Inzwischen ist Daniela Bololoi studierte Psychologin und kann den Alltag und die Schwierigkeiten, mit denen sie konfrontiert wurde, erklären. Das Gespräch führte ADZ-Redakteurin Aida Ivan.


Frau Bololoi, können Kinder mit Autismus den Rückstand jemals aufholen?

Alle Kinder, die therapiert werden, machen Fortschritte - ein Teil von ihnen sehr große, andere können nur bestimmte Fertigkeiten erwerben, ohne jedochin die Gesellschaft integriert werden zu können. Diese lernen, allein zu essen, sich anzuziehen, minimal zu kommunizieren. Aber sie können die Informationen nicht so wahrnehmen und verarbeiten, dass sie sich alleine zurechtfinden.


Kann man wissen, wie groß die Fortschritte der Kinder sein werden?

Das bemerkt man schon beim Einstufungstest. Es geht entweder um frühkindlichen Autismus, um Autismus-Spektrum-Störung (ASS) oder Asperger. Die Kinder mit ASS haben wesentlich größere Chancen. Wenn es Erkrankungen gibt, die Autismus begleiten, also Morbiditäten, verringern sich diese Chancen. Wenn Kinder erst spät zur Therapie kommen, haben sie auch geringere Chancen. Es gibt auch die Möglichkeit, dass die Entwicklung des Kindes gebremst wurde. Dann kann das Kind Informationen nicht mehr wie früher aufnehmen.


Wie könnten die ersten Anzeichen von ASS aussehen?

Mein Junge hat bis zum Alter von anderthalb Jahren überdurchschnittliche Fortschritte gemacht, dann hat er plötzlich stagniert. Es gibt Kinder, die sehr große Fortschritte in einer sehr kurzen Zeit machen, doch danach kommen sie in ihrer Entwicklung nicht weiter und letztendlich entwickeln sie sich zurück. Wenn man rückwirkend daran denkt - keines der Kinder hat nur eine linguistische Störung, im allgemeinen werden mehrere Entwicklungsregionen beeinträchtigt.

Diagnostiziert wurde mein Sohn zuerst mit motorischer Störung. Auch jetzt hat er Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht, er wird schnell müde, auch wenn er in diesem Bereich viel Therapie gemacht hat. Die Schwächen, mit denen er konfrontiert wird, kann man jetzt nicht bemerken. Es ist ihm sehr schwer gefallen, in die Pedale zu treten, er konzentrierte sich sehr viel, um schwimmen zu können. Er brauchte viel mehr Übung als ein Kind im selben Alter ohne Autismus.

Es gibt viele Eltern, die sagen „mein Kind hatte nichts - und dann auf einmal ...“, aber so etwas gibt es nicht, wenn wir über Autismus sprechen. Ich habe inzwischen Psychologie studiert und habe verstanden, was die typische Entwicklung eines Kindes bedeutet. Wenn sich das Kind mit sieben Monaten noch nicht an der Bettkante hochgezogen hat, dann wird es mit motorischer Verzögerung diagnostiziert. Als ich Mălin mit drei Jahren anzog, hatte ich das Gefühl, ich arbeite mit einem Sack. Er war immer weich und versuchte immer, sich gegen etwas zu stützen.


Wann haben Sie es bei Ihrem Sohn bemerkt?

Als er ein Jahr und zehn Monate alt war, habe ich verstanden, dass es um Autismus geht. Ich habe bemerkt, dass er viel Wortschatz verloren hat, er zeigte nicht mehr mit dem Finger auf Dinge, er reagierte nicht, als ich das Zimmer betrat. Die Babysitterin sagte, er hört nicht mehr, denn sie rief ihn immer und er passte nicht auf. Der Rückstand war offensichtlich. Es gab keinen visuellen Kontakt mit ihm. Er folgte nichts mit dem Blick – er rannte im Park ohne Richtung herum, ohne sich aufzuhalten, um zu spielen oder eine kohärente Tätigkeit aufzunehmen, er war chaotisch. Wenn ich einen Blick in die Vergangenheit werfe, dann kann ich sagen, dass er eine frühe motorische Störung hatte. Die Ärzte haben mir gesagt, ich hätte Probleme und nicht das Kind, oder dass das Kind nicht aufstehe, weil es zu dick sei. Außerdem war Mălin immer übermäßig aufmerksam, was Einzelheiten betrifft: Immer wenn er ein neues Spielzeug bekam, studierte er es lange. Er war extrem brav, er weinte nicht und wollte nichts.


Wie kann der Ruckstand aufgeholt werden?

Als er die Therapie begann, war das Erlernen nicht mehr spontan, durch Imitation – wie das typisch wäre. Er hat wirklich alles neu erlernt. Mechanisch. Er brauchte drei Monate, um zu lernen, die Frage „Wie heißt du?“ zu beantworten. Wir haben jeden Tag an diesem Namen-Programm gearbeitet. Er wurde immer aufgefordert, „Mălin“ zu sagen. Er begann mit dem ersten Buchstaben.

Das Kind mit Autismus wird überwacht und man versucht es dazu zu bringen, verschiedene Aktivitäten durchzuführen. Ein gesundes Kind spricht pausenlos und du möchtest es loswerden, damit du etwas anderes erledigen kannst. Das Kind mit Autismus ist genau das Gegenteil - es benimmt sich so, als würden die Eltern nicht existieren. Wenn es etwas braucht und das nicht sagen kann, benimmt es sich auf eine funktionsgestörte Weise – es schreit oder wirft sich zu Boden.

Ich habe seit Kurzem einen Welpen, er ist zwei Monate alt und guckt mir in die Augen. Wenn ich weggehen muss, leidet das Hündchen. Ich war überwältigt von der Aufmerksamkeit, die er fordert. Das macht ein Kind mit Autismus nicht. Es freut sich nicht und wünscht sich nicht, dich zu sehen, es drückt Zuneigung nicht aus. Es ist ihm völlig egal, ob du kommst oder gehst.


Wie benimmt sich Ihr Sohn aus dieser Perspektive jetzt?

Bekannten gegenüber kann er Zuneigung ausdrücken, mein Kind hatte sogar eine Freundin. Er versteht jetzt gewisse Konzepte: Gefühle hat er mithilfe von Karten gelernt und allmählich durch Wiederholungen und seine Stellung in einem bestimmten Kontext ist er dann zur nächsten Stufe übergegangen. Er sagte den Therapeuten, dass er sie liebt, da er sehr viel Zeit mit ihnen verbracht hat. Er hat gute Freunde, die er vermisst. Er ist aber nicht immer spontan. Das Kind ist auch extrem ehrlich und sagt ohne Umschweife: „Das war eine Lüge. Ich spreche nicht mit Lügnern „ oder “Du bist hässlich. Ich spreche nicht mit hässlichen Leuten“. In dem Moment dreht er sich um und weg ist er. Doch wenn es einem nicht gelingt, sich mit solchen Äußerungen zurückzuhalten, kann man nie einen Job haben. Man muss verstehen, dass man gegenüber den Kollegen ein bestimmtes Benehmen an den Tag legen sollte. Auch ein Kind, dessen Rückstand aufgeholt wurde, muss darin ständig unterstützt werden. Verschiedene Situationen muss es mechanisch erlernen und wiederholen, damit es sie nicht vergisst. Es wird hierfür gezielt in verschiedene Kontexte gestellt, damit es neue Fähigkeiten und Reflexe erwirbt. 

Es ist, als ob man erst als Erwachsener Chinesisch zu lernen beginnt. Wie viel leichter wäre es stattdessen, wenn man in China geboren wäre? Als Erwachsener muss man viel mehr lernen. So ist es auch für die Kinder mit Autismus. Jede neue Fertigkeit, die sie erwerben, ist wie Chinesischlernen.


Wie unterstützten Sie ihr Kind?

In jedem Kontext muss ich ihm erklären, warum es so ist und nicht anders. Immer muss ich zusätzliche Erläuterungen bringen, damit er die Situation versteht, mit der er konfrontiert wird. Spontan und instinktiv übernimmt er nur wenig. Er antwortet und versteht, aber seine Antwort ist oft nicht angemessen.

Als er einmal ein Kind zu Hause besucht hat und das Kind ihm seine Dinosauriersammlung gezeigt hat, sagte mein Junge: „Das ist blöd. Ich mag keine Dinosaurier“. Er hat sich umgedreht und ist weggegangen. Das andere Kind hat eine Stunde lang geweint. Mein Kind verstand nicht, warum das Kind weinte. Er hat sogar gefragt, warum es weint. Das Empathieniveau ist eher niedrig. Der Bezug auf den sozialen Kontext ist mangelhaft, die Sozialisierung ist nicht spontan und natürlich. Seine Antworten sind hundertprozentig kognitiv und basieren auf klaren und konkreten Informationen. Ja, die ASS-Diagnose bleibt für immer bestehen.

Als er eine Freundin hatte, hat er ihr gesagt „Ab heute bist du nicht mehr meine Freundin. Du bist das böseste Kind in der Schule“ und weg war er. Jetzt ist sowas nicht so schlimm, er ist nur sieben Jahre alt, aber was passiert, wenn er dasselbe mit 25 macht? Auch wenn er sehr viel aufgeholt hat, macht er wöchentlich noch kognitive Verhaltenstherapie, dabei wird mit sozialen Geschichten gearbeitet.
Oft unterbricht das Kind auch ohne Absicht die Aktivitäten in der Schule. Er wird aus dem Unterricht rausgeworfen. Jedes Kind mit Autismus hat Aufmerksamkeitsdefizit. Die Lehrerinnen kennen sich mit Autismus auch nicht aus und ich erkläre ihnen, wie sie die Situation bewältigen können. Ich weiß, was ich zu tun habe. Ich muss mein Kind nicht mehr zum Psychologen bringen. Ich selbst wurde zu einem.


Ihr Kind wurde mit einer frühen motorischen Störung diagnostiziert. Wie hat es sich in diesem Bereich entwickelt?

Ich werde das veranschaulichen: Die Ferien hat er bei den Schwiegereltern verbracht. Sie haben gesagt, andere Kinder schreiben viel besser und schöner als Mălin. Und Mălin habe ein großes Problem, da er nicht schreiben könne. Warum? Die Feinmotorik ist einer der Bereiche, die beeinträchtigt werden. Auch wenn er schon mit zwei Jahren viele Linien gemacht hat, dauerte es ein paar Monate, bis er den Bleistift in die Hand nehmen konnte. Es dauerte drei Jahre, bis er allein essen konnte. Er hält den Löffel immer noch anders, er hält ihn, als wäre es ein Stab. Weil er nicht kann, nicht weil er nicht will. Und das hat er auch bemerkt. Und die anderen Kinder haben ihn gefragt, warum. Wir haben sehr viel daran gearbeitet. Jedes andere Kind, das so viel geübt hätte wie er, hätte bemerkenswert schreiben können. Aber das heißt nicht, dass wir das Kind geringschätzen. Ich habe ihm gesagt, dass er schön schreibt. Er erwiderte, dass er nur zum Teil schön schreibt, aber er wird weiter üben und wird besser schreiben. Das war eine wunderbare Antwort.

Was die Grobmotorik anbelangt – er hat mir eines Tages gesagt, dass er gerne Schlittschuhlaufen gehen würde. Er kann schon seit zwei Jahren Skifahren. Er sagte, er wisse nicht, was er mit dem Gleichgewicht machen soll. Dann habe ich gefragt, was er zu tun hat, damit es ihm gelingt. Das Kind erwiderte, dass es das schaffen könne, wenn es mehrmals wiederhole.

Ein anderes Beispiel: Kinder springen auf einem Bein mit drei Jahren. Als er sechseinhalb Jahre alt war, ist er sehr glücklich zu mir ins Büro gekommen und sagte: „Mama, schau mal, ich kann auf einem Bein springen“. Eine Kollegin hat dann gesagt, er soll auch auf dem linken Bein springen. Das Kind erklärte ihr, dass es das noch nicht könne, dafür müsse es noch ein bisschen üben.
Sechs Monate vor dieser Episode waren wir im Urlaub mit einer anderen Familie. Und das andere Kind, das keine autistische Störung hat, hat Hickelkasten gespielt. M²lin wollte nicht mitspielen. Er wusste, wie man Hickelkasten spielt, aber konnte nicht spielen, weil er nicht auf einem Bein springen konnte. Er sah, dass die anderen das machen können und er nicht.


Worin besteht eigentlich ein Therapieprogramm für Kinder mit einer autistischen Störung?

Typischerweise lernt ein Kind - zum Beispiel das Zähneputzen - durch Imitieren. Einem Kind mit Autismus muss man vorher erklären, was Zahnpasta ist, man muss ihm zeigen, wie man die Zahnpasta von anderen Gegenständen unterscheidet, was eine Zahnbürste ist, was der Unterschied zwischen einer Zahnbürste und anderen Objekten ist. Man muss ihm sagen, wozu die Zahnbürste oder die Zahnpasta dient. Ein solches Programm lernt man in Monaten. Das Kind wird ins Badezimmer gebracht, ihm wird gezeigt, wie man Zahnpasta auf die Bürste drückt, dann muss man das Wasser aufdrehen, das Kind lernt durch sehr viele Übungen, die es ständig wiederholt. Es lernt Stück für Stück, was Zähneputzen bedeutet.

Wenn es irgendwann die Zahnbürste nimmt und Zahnpasta darauf drückt, ist das schon sehr viel. Nach drei Jahren kann es sich alleine die Zähne putzen. Es kann manchmal vier Jahre dauern, bis es weiß, was es im Badezimmer zu tun hat. Gearbeitet wird mit Bildsymbolen an den Wänden – Bildern mit Kindern in den verschiedenen Phasen des Zähneputzens. Das macht man bei der Therapie: Sehr kurze Aktivitäten, die hunderte Male wiederholt werden, bis ein Reflex gebildet wird. Wenn das Kind die Bilder nicht sieht, dann geht es ins Badezimmer und weiß nicht, was es zu tun hat. Du sagst ihm „Putz dir die Zähne!“ und es weiß nicht, was es als Erstes machen soll. Die Kinder lernen mechanisch Schritt für Schritt, was sie tun müssen. Sie verstehen nicht, weil sie das Gesamtbild nicht erkennen, sie konzentrieren sich nur auf die Details. Dann muss man ihnen all das beibringen.

Vielen Dank für das Gespräch!

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